Ecole versus cétogène

Il paraît qu'il existe une loi sur le handicap, obligeant les établissements scolaires à accueillir dans de bonne conditions les enfants handicapés. Mouai...

Ca a donc commencé au début de l'année lorsqu'il a fallu signer un PAI. Fiston n'avait pas encore commencé le régime cétogène, il s'agissait alors uniquement de permettre à l'école de lui donner du valium en cas de crise prolongée.
Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d'un "suppositoire liquide": on prélève la quantité désirée de produit dans une ampoule avec une seringue, puis on adapte une canule intra-rectale avant de faire l'injection. Un peu impressionnant la première fois, mais en fait très simple à réaliser. Le tout est à donner lorsqu'une crise dure plus de 5 à 10 mn, donc l'école doit pouvoir le faire car le Samu arrive rarement en moins de 5 mn. Le risque si la crise dure ? Possibilité de lésions cérébrales...

Le jour de signature du PAI, voilà-t'y pas que le médecin scolaire m'annonce: "Je ne peux pas imposer à l'enseignant de donner du valium". Pourquoi ? 1-il existe des effets indésirables, rares mais existants (contrairement à tous les autres médicaments qui, comme chacun sait, sont d'une innocuité totale). 2-ça se passe dans les fesses, zone "tabou" (et là je m'adresse à la communauté judiciaire: s'il me venait à l'idée d'accuser la maîtresse de pédophilie après une injection de valium, y aurait-il un juge assez fou pour la condamner ????)
Je fais quoi alors ? Fiston ne va pas à l'école, je reste dans la classe toute la journée (mon employeur comprendra) ou je le laisse là-bas sans valium, au risque que son cerveau "grille" à cause d'une crise non stoppée ? Quand j'évoque la loi sur le handicap, le médecin scolaire me fait une réponse... administrative: "On a l'obligation de les accueillir, pas de les soigner"...
Bref, heureusement, la maîtresse et la directrice acceptent de signer le PAI avec Valium.
Evidemment, pas question de le mettre à la cantine, régime céto ou non: la cantine dépend de la municipalité, et on m'explique gentiment à la mairie qu'ils n'autoriseront pas ça à leur personnel.

Puis vient le régime céto, et là, deuxième problème: quand les enfants ont bien travaillé, la maîtresse leur donne un bonbo n; elle donnera donc une image à Fiston; la directrice me précise au passage que l'inspecteur d'académie s'oppose aux images car trop connotées "bon élève/mauvais élève". Je signalerai à l'inspecteur que les bonbons sont un peu connotés "carries/obésité". Et tant pis, la maîtresse passera outre l'avis de l'inspecteur.

Pour les goûters d'anniversaire, j'avais donné à la maîtresse une lettre, à distribuer aux parents pour leur demander de me prévenir la veille quand ils faisaient un gâteau, afin que j'apporte un équivalent céto pour Fiston. Mais ce matin, elle m'annonce qu'une petite fille a apporté un panier de gâteaux et bonbons. "Vous n'avez rien pour lui ?" Ben non, je ne trimballe pas tous les jours des douceurs cétogènes dans mon sac à main...
Je parviens finalement à la convaincre de donner les bonbons cet après-midi et tant pis, Fiston n'ira pas à l'école. Mais ça m'ennuie de le faire "sécher" juste pour une histoire de bonbons, alors qu'il a justement davantage besoin d'école que les autres, et lui demande si ma lettre aux parents a été distribuée. Eh non.
Solution suggérée: que Fiston comprenne qu'il n'a pas le droit aux douceurs (ça va, il a pigé...) et qu'il regarde les autres  se régaler, et avec le sourire s'il vous plaît. "Vous n'allez pas le mettre tout le temps dans un cocon"... Ben oui, il a 4 ans, il serait temps qu'il devienne un homme...
Après nouvelle discussion, je précise à l'équipe, qui ne l'avait semble-t-il pas bien compris, que ce régime n'est que transitoire et que tenter Fiston avec des bonbons alors qu'ils ne lui sont interdits que pour quelques mois ne me semble pas d'une grande utilité.

Bref, si les choses se passent plutôt bien avec les individus (maîtresse, directrice d'école, Atsem...), avec l'administration, c'est une autre paire de manches. Décodage personnel de la loi sur le handicap: l'école est obligée d'accueillir les enfants handicapés, mais elle préfère s'en passer...